FIBROMIALGIA: cos’è e a chi rivolgersi

Da qualche giorno, una star internazionale ha spostato i riflettori dalle sue spettacolari performances alla sua malattia.

È Lady Gaga, che ha dovuto annullare i suoi concerti per via degli insopportabili dolori in tutto il corpo.  Questo è l’effetto della fibromialgia, una sindrome che corrode la persona con un dolore perenne e che colpisce soprattutto la popolazione femminile. Attenzione…soprattutto, ma non soltanto.

“La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscolo-scheletrico diffuso e di affaticamento (astenia)” .
Questi sono i sintomi più diffusi:
• disturbi del sonno
• mal di testa
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)

Si studia ancora sulle cause e le cure di questa malattia che in sé comprende diversi aspetti e che spesso è difficile da diagnosticare. Solo negli ultimi dieci anni, infatti, si è arrivati dimostrare che certi sintomi e la sensibilità al dolore di alcune aree, chiamate tender points, sono tipici dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica.

La certezza della diagnosi, per alcuni, ha costituito paradossalmente una conquista poiché prima, molti raccontano, venivano tacciati di essere malati immaginari, dal momento che nessuno attribuiva loro una patologia specifica, e medici e familiari dialogavano con pazienti non riconosciuti come tali.

Ancora oggi, la sindrome, detta anche di Atlante, è poco nota, nonostante da qualche giorno potrebbe essere stata una delle parole più cercate su Google visto il risalto dato da Lady Gaga.

Ciò che è importante è la divulgazione, poiché molte persone soffrono di “dolori” e spesso non sanno che nome dare ad essi e probabilmente non sanno qual è la variabile che li accresce o no; forse non sanno comunicarlo ai familiari o forse questi sono increduli nel vedere che la persona riesce a fare e “strafare” tutto pur dichiarando di soffrire.

Già, perché un altro aspetto della sindrome è il grado di accettazione, da parte del fibromialgico e del suo contesto familiare. Accettare significa riconoscere che il proprio corpo ha superato un confine di sopportazione e richiama attenzione attraverso il dolore cronico; significa fermarsi e ascoltarsi; significa anche prendersi più cura di sé consentendosi di dire a se stessi e agli altri “No, questo adesso non lo posso fare” e, quindi, poter chiedere aiuto.

 

Esiste, per questo, una grande associazione, AISF-ONLUS (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) che supporta i malati nel difficile rapporto con la famiglia e con sé stessi, ma anche nel percorso di ricerca di un centro reumatologico di riferimento e nell’affrontare il complesso iter terapeutico. È costituita da pazienti, da medici e da consulenti che ogni giorno lavorano per divulgare, ricercare, dare sollievo e assistenza ai soci e lottare per il riconoscimento di questa sordida malattia.

AISF presente in tutta Italia, anche nella nostra città con la sezione Bagheria-Palermo.
Di seguito i recapiti della referente:
Giuseppina Fabio – Cell. 327 7964486, email: aisfbagheria@libero.it, giusy.fabio.1974@gmail.com

 


Il Consultorio dei diritti MIF, grazie al contributo della Counselor Federica Marcianti, della farmacista Valentina Provenzano e dell’avvocato Giovanna Zizzo propone un’analisi multidisciplinare di tale patologia, approfondendone gli aspetti legati a:

  • cura e prevenzione (clicca qui)

  • supporto per chi ne soffre (clicca qui)

  • normativa italiana ed europea (clicca qui)


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FEDERICA MARCIANTI – Sperimentatrice di se stessa, ha sempre cercato di variare le esperienze durante il suo percorso, mantenendo, però, un unico comune denominatore: il desiderio di conoscere, dentro e fuori dall’Italia, per integrare, di volta in volta, tutti i tasselli nella sua crescita personale e professionale. Specializzata in Filologia moderna, durante l’università ha deciso di ripristinare una sua antica passione: le relazioni d’aiuto.

E’ diventata infatti Professional Counselor di Gestalt integrata presso la scuola SiPGI di Trapani. Durante la sua formazione ha lavorato con gli adolescenti in sportelli di ascolto e laboratori in classe, e in percorsi di counseling da lei creati per persone affette da fibromialgia. Crede che la consapevolezza di sé è una delle cose più difficili, ma più importanti da raggiungere nella vita e può essere fatto solo percorrendo la strada dell’empatia e di un’affettività più sana.

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